Felhívás Varga Szofia és családja támogatására

Kedves Földesiek!

Sajnos egy nehéz helyzetbe került család kérését kell most tolmácsolnunk.

A napokban felkeresett Lődi Éva, hogy legkisebb gyermeknél, Szofiánál egy genetikai betegséget (SMA II.) diagnosztizáltak. Ez a betegség egy gerinc eredetű izomsorvadás, mely a mozgató idegsejtek fokozatosan romló károsodásával jár. Az életminőség megfelelő kezeléssel és következetes fejlesztésekkel javítható.

A családnak e harcban jelenleg anyagi támogatásra lenne szüksége, hogy az elkövetkezendő nehéz időszakban a megnövekedett kiadások miatt már ne kelljen aggódniuk.

E felhívás közzétételével is szeretnénk a családnak segítséget nyújtani.

Röviden történetük:

„A mi kis Szofikánkról kiderült, hogy Sma2 betegségben szenved. Ez egy gerinceredetű izomsorvadásos betegség.

Sokkolóan érintett minket mikor felhívtak a klinikáról, hogy a tesztje pozitív lett. Egyszerűen nem tudtuk felfogni. Alig pár nap leforgása alatt már Budapesten vagyunk a Betesda gyermek kórházban. Nagyon hálásak vagyunk, hogy ilyen gyorsan tudtak miket fogadni. Túl vagyunk sok sok vérvételen és kivizsgáláson, sajnos a genetikai labor is beigazolta a betegséget.

Mivel nagyon korán időben lesz kezelve Szofika, így jó esélye lesz felnőtt korában a teljes életre ????, de addig még hosszú az út.

A génterápia után hosszútávon Budapesten kell maradni, hogy nyomon kövessék szervezete miként reagál a kezelésre.

Szeretném kérni a segítségeteket, hogy a családom ne szakadjon kétfele, hiszen a másik kicsi szívem otthon maradt. Nem csak lelkileg megterhelő nekünk, hanem anyagilag is. Albérletet kell néznünk ahol Szofikának steril szobát kell biztosítanunk.

Most minden egyes anyagi támogatás nagy segítséget jelenten nekünk.

Lődi Éva

Számlaszám: 61400131-13003388
Közlemény: Sma2 adomány”

 

Kérjük lehetőségeikhez mérten segítsenek a családnak, hogy könnyebben átvészeljék az előttük álló hosszú és nehéz időszakot!

Támogatásukat és felajánlásaikat ezúton is köszönjük a család nevében is!

                                                                                      Jeneiné Dr. Egri Izabella
                                                                                               polgármester